Tout à commencer au mois de mai 2014.
Un matin, veille de la reprise de l’ école après les congés scolaires, nous demandions
à Valentin de reprendre ses devoirs pour des petites révisions.
Valentin n’a jamais
été de nature très enjoué à l’idée de devoir travailler.
Entre cris et rigolades avec
sa petite sœur, il nous dit qu’il n’arrive pas à écrire, qu’il n’a plus l’habitude
et qu’il n’a pas de force pour tenir son stylo…celle là, il ne nous l’avait jamais
faite!
Afin de calmer l’excitation des enfants, nous décidions d’aller les fatiguer
en forêt. Arrivé là bas, Valentin semble fatigué et pas motivé du tout, et refuse
toujours de se servir de son bras qui n’a pas de force.
La maman de Valentin, connue
de tous pour être un peu sur protectrice et ayant toujours tendance à voir tout en
noir, commençait à s’inquiéter lourdement et faisait bizarrement le lien avec le
strabisme survenu quelques semaines plus tôt.
Un strabisme qui n’a inquiété personne,
l’ophtalmologue nous a juste redirigé vers un orthoptiste.
Ni une ni deux, nous emmenions
Valentin au Urgences pédiatriques du secteur, la boule au ventre.
L’accueil qui nous a été réservé a confirmé que nous nous faisions du soucis pour
pas grand chose, nous ressortions des urgences avec un diagnostique qui était « rien
d’inquiétant , à surveiller ».
Mais une maman sait toujours au fond d’elle quand quelque
chose ne va pas, et aucun médecin n’égalera l’instinct maternel.
Le lendemain, nous
emmenions notre bonhomme chez sa pédiatre. Nous avons également constaté depuis la
veille qu’il a une démarche mal assurée et trainante.
La pédiatre en l’auscultant
a très rapidement changé son attitude et son faciès…elle nous annonce que c’est sans
doute très grave.
Tout s’enchaine le même jour. Hospitalisation, Scanner, IRM et là
le verdict tombe…quelque chose pousse au niveau du tronc cérébral, Valentin sera
transféré au CHU d’Hautepierre à Strasbourg.
Le professeur qui nous accueille en compagnie
d’un neuro chirurgien nous annonce tout de suite qu’ étant donné l’imagerie, c’était
une zone qui n’était pas opérable.
Une biopsie sera effectuée quelques jours après
pour déterminée l’histologie de la tumeur.
De longues et interminables journées de
stress et d’angoisse ont précédé le verdict. Un gliome cérébral infiltrant. Des cellules
très agressives.
Le monde s’écroule, pourquoi lui, pourquoi nous, on va se réveiller,
ce n’est qu’un cauchemar…le cauchemar dur depuis 6 mois déjà.
Valentin a ensuite enchaîné
6 semaines de radiothérapie et la chimiothérapie par voie orale qu’il prend toujours.
Des
périodes difficiles de vomissements, de vertiges, de fatigues, et puis d’autres moment
ou des progrès sont constatés et qui nous réjouissent tous.
Une petite sœur tenue
à l’écart qui ne comprend pas bien du haut de ces 5 ans pourquoi son frère est le
centre d’intérêt, pourquoi maman pleure souvent, pourquoi papa dort avec Valentin
sur le canapé.
Mais un Valentin courageux, drôle, qui ne se plaint jamais…
Valentin a reprit l’ école au mois de septembre, il y va par demi journée, le matin, et lorsqu’une AVS sera à ses cotés, il essaiera d’y aller l’après midi, selon sa forme.
Valentin enchaîne aussi depuis 5 mois, 2 séances de kinésithérapie par semaine.
La
maladie l’a fait grandir d’un coup, il a mûrit.
La maladie nous a fait comprendre
à nous parent, que la vie ne tient qu’à un fil, et que chaque moment doit être savouré
comme si tout pouvait s’arrêter le lendemain.
Lorsque les résultats de la biopsie
sont tombés, le professeur nous a dit qu’on doit vivre au jour le jour…
C’ est sans
doute la meilleure manière de profiter de la vie !
Nous n’avons pas le droit de perdre
espoir, il est fort, on se battra pour lui.
Si au jour d’aujourd’hui nous ne pouvons
qu’espérer que la recherche fasse un grand pas en avant, nous, parent nous ferons
tout notre possible pour qu’il ait la vie la plus belle que possible.
Carpe Diem. Septembre
2014